Carrer Major | El Parlament dona suport a les reivindicacions de les persones amb epilèpsia

00:00:00: Bueno, ara sí.

00:00:02: La gravació començó.

00:00:04: Fantàstic!

00:00:05: Ara sí... Hem de parlar que la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya ha expressat el seu suport a les reivindicacions de l'associació si jo puc tu també per millorar l'atenció i la qualitat de la vida de les persones amb epilepsia.

00:00:22: Durant la compareixença al Parlament, el president de lentitat, el David Sanoja

00:00:27: va reclamar

00:00:28: més recursos sanitaris educatius i socials, així com una san civilització més gran per combatre l'estima que encara envolta aquesta malaltia de la pilèpsia.

00:00:39: L'associació alerta de les desigualtats existents a Catalunya i reclama que una tensió digna no depengui del codi postal.

00:00:49: Tenim avui amb nosaltres un altre cop, és un plaer sempre.

00:00:53: Rebre el David Saneuig de David.

00:00:55: Bona tarda!

00:00:55: Com estàs?

00:00:56: Bona tarda i és un plaer per nosaltres estar aquí.

00:01:00: Quina valoració fa l'associació del suport que heu rebut per part de la Comissió de Salut del Parlament?

00:01:06: Doncs molt positiva, la veritat és que quan vam acabar com tothom deia... que bé, que bé!

00:01:13: Diuen que només cal anar a l'emicicle a votar i diuen que sí,

00:01:15: no?,

00:01:16: i es van quedar una mica així.

00:01:17: El que no saben és que jo sóc taubro i que n'insistim de totes aquestes reivindicacions que han fet, no són només per la gent d'Aciòpucto també, que és a nivell general de l'apilèpsia, doncs que es doguin a terme, a nivells de Catalunya, el àmbit que nosaltres toquem.

00:01:38: Durant aquesta compareixent se vau parlar d'un punt d'inflexió o d'una possible punt d inflexió.

00:01:43: Tens la sensació que aquesta vegada hi ha una voluntat política real?

00:01:48: de transformar aquestes reivindicacions en fets?

00:01:54: Jo crec que sí, perquè tot el que els vam proposar... És molt obvi que ho necessitem.

00:02:04: Que no depengui de si vius a Tarragona, Tortosa o a Barcelona... que et puguin atendre millor o pitjor.

00:02:10: I això com que és una cosa molt òbvia, no es pot discutir.

00:02:14: Llavors tot l'art parlamentari perquè estava en tots i va ser un plaer poder estar amb tothom, que no veigis només a dos o tres persones i dius, bueno..., no els interessa el tema.

00:02:24: Estava tot lard parlamentari, tothoms va dir que... posaria la seva voluntat perquè mica en mica jo també ho entenem, que d'avui per demà no es pot fer tot.

00:02:34: Perquè hi ha nous pressupostos, perquè hi ha uns temes de tirant davant... Però que a mica i mica aquestes reivindicacions, aquestes coses que anàvem demanant com més professionals que no fossin interins, tant en l'investigació com amb la gent que t'aten els metges i tot això, una investigació que el porti una persona interinatge i se li cabi l'interinatge o se li cabe el pressupost, aquella investigació s'acaba.

00:02:58: Llavors això no pot ser!

00:02:59: Llavors com que anàvem dient coses així i anàvem parlant de coses molt obvies... I com a molt que les necessitem van dir qui posarien fila a la guia.

00:03:07: Jo hi confio plenament, i dic en sèrio, confio planament i hem posat aquest fil a la gulla i que aquests temes tinen endavant i mi que d'aquí uns anys me puguis dir David tot allò que vam parlar aquell dia s'ha fet

00:03:23: Espero que no siguin uns anys, que siguin en uns mesos.

00:03:26: Has parlat de Tarragona, Barcelona, Tortosa... Lo dels codis postals, aquesta frase que no depengui dels codi postals.

00:03:36: Quines són les principals desigualtats al territori?

00:03:40: La gent que pateix a Pilèpsia, a Tarragone és té... coses en desavantatge amb la gent que pateix a Pilepcia, Barcelona o...

00:03:52: Directament.

00:03:53: És un sí.

00:03:55: Nosaltres no tenim unitats de Pilepsia.

00:03:58: Aquest és això per la gent qui ens escolta i que no té per què saber-los.

00:04:05: Són llocs... o et poden ingressar durant una setmana, si és un hospital no te pot ingressa a una habitació d'una setmana i fer-te un electro continuat durant una Setmana.

00:04:18: No els deu minuts que l'aliment fan o mig hora sinó que és de tota una setmane tens els teus epileptòlegs que estan tot el dia amb tu fent-te una estudi, tens unes avantatges i a l'aquesta perotologia també té... parlant amb un címil en megapíxels, que seria el mòbil.

00:04:38: Doncs no l'ha de fer una foto, però ells també tenen un son de més megapíxxels que un altre i llavors el que aquí potser no hi troben una visió clara perquè el seu aparell no és prou definit, no té prou definitiu.

00:04:54: Amb una Barcelona es veu clarament on hi ha el focus apel·lèptic o a què focus apeleti, què produeix, què no produeig... Llavors això També entenem que tot arreu no hi pot ser.

00:05:05: Tots els hospitals de Catalunya no poden tenir una unitat de pilèpsia, però almenys als caps de provincia i el que m'ha anomenada la Quinta Provincia, que seria les terres de l'Ebre, que també existeixen, doncs tinguin més recursos que puguin tindre les unitats de pil·lèpsi, que pugui tindre aparatologia... Un telèfon de referència, un gestor de casos.

00:05:30: Això amb càncer existeix i no m'estic inventant res, això és extrapolar el que tenen altres malalties cap a la pilòpsia.

00:05:38: Un gestor d'acaso seria poder trucar al teu hospital de referències i parlar amb aquesta persona... I no molestes així al metge que millor estem en una visita perquè o no es entés alguna cosa o sota oblidat o passa alguna cosa amb la teva medicació, o no hi ha la medicació al mercat que això ens estem trobant últimament.

00:05:57: No hi ha prou vestiment de medicacions al mercàt i ens hem d'anar passant quasi les medicacions com si fóssim extrepar-lo.

00:06:05: I llavors dius, m'està passant això?

00:06:06: Què

00:06:07: faig?,

00:06:07: què no faig?

00:06:08: I que et puguin guiar.

00:06:09: A vegades et sent sols.

00:06:11: Llavors, si posen aquests gestors de casos... Si posen aquestes unitats de pilèpsia i tu tens un lloc on puc anar, on poder-te dirigir..., tranquil·litzar a la persona amb epilepsia i al seu voltant.

00:06:25: Sempre parlem de... de trescent-sixta-cinq graus, no?

00:06:29: Tens parella, tens fills, tens pares, tens el que sigui.

00:06:33: Llavors també ells pateixen els teus cuidadors o les teves... La gent que està al teu costat també pateixa.

00:06:38: No és només la persona en epilepsi, sinó que la persona apel·lepcia del seu voltament, del seu entorn.

00:06:44: Nosaltres com a SOSI això sempre fem molta força a la gent de l'entorn.

00:06:47: Ens ajudem molt amb el nostre dia a dia!

00:06:50: No em vull imaginar si es creen aquests centres d'apilèpsia com canviaria la vida pels pacients, però també per les famílies.

00:06:56: Com has dit tu?

00:06:58: Totalment perquè els diagnosi en comptes de trigar tres anys o quatre o cinc o quaranta el podries tindre abans Vull dir, que jo tinc epilepsies des dels cinc anys, fa uns dies vaig fer a cincuenta i cinc, porto cinquanta anys amb epilepsia.

00:07:17: El diagnòsim, noms, cognoms... Tot exacte va ser als quaranta tres.

00:07:23: Vull dire per què?

00:07:23: Perquè no hi havia eines que ens el poguéssim donar.

00:07:29: Si aquest diagnòsin els poden donar al recent debutat és una entrehistòria Si tu tens una crisi pilèptica d'aquestes que ens has amunestat, us vol dir que el teu cos no saps reaccionar o tornar a en si.

00:07:45: Tens unes hores en concret per arribar al hospital de referència i un hospital amb epileptòleg o amb un neuròleg d'urgències... Això també és una cosa que estem reivindicant.

00:07:57: que hagin neuròlegs d'urgències quan tens una crisi pilèptica.

00:08:00: No només pelictus, que ho trobo molt bé... no vaig contra elictus sobretot però que també estigui per la gent que tenim a Pilepsia.

00:08:08: Perquè si no podem ensar el sudep, que és la mort sovita per a Pilesia, que no vull alarmar ni fer coses catastròfiques, però passa.

00:08:16: Llavors com que passa... Tinguem un compte, com que hem de tenir en compte hi ha d'haver uns paràmetres i unes coses a tenir en compta alhora del teu servei.

00:08:28: David també heu parlat de la desigualtat que tenen els nens.

00:08:35: Encara hi ha infants que troben dificultats per participar en excursions, en colònies, en activitats extrascolars... Heu insistit molt en la necessitat d'incorporar infermeres escolars, per què considereu aquesta figura clau?

00:08:51: Mira aquí has obert com a dos bandes.

00:08:55: A mi me'n tristeix molt i com a associació no ho farem mai i ho vaig dir així al Parlament també... No penso fer un ghetto de gent amb epilepsia, no penso fer colònies per gent amb epilepsy.

00:09:07: Menego!

00:09:08: Perquè si jo vull un món inclusiu i vull reivindicar aquest món inclusió La nostra associació té que ser inclusiva.

00:09:17: Inclusiu vol dir gent amb discapacitat, qualsevol i gent sense, juntar-ho tot.

00:09:24: Gent gran, gent jove, el que sigui perquè el món és així.

00:09:28: Llavors jo trobo molt trist haver de fer unes colònies per nens amb epilepsia.

00:09:35: Això ho trobo muy triste.

00:09:37: És una cosa que me'n tristeix moltíssim i no pensem fer... A més, és que no ho fem.

00:09:42: Nosaltres ho fem per a tothom i ara tenim dades pel casal distiu i tot això i és per a Tothom.

00:09:47: I si algú ens està escoltant i vol participar, que es posin contacte amb nosaltres, que cap problema el món és divers i amb la diversitat hem de conviure.

00:09:59: L'informera escolar és molt fàcil... per donar medicacions, per donant medicació de rescat en el cas d'una crisi pilèptica.

00:10:09: Per donar valor a ajudar el professor... El professor ha d'ensenyar.

00:10:15: El professor té unes matèries a donar i no té per què ser expert amb epilepsia, amb TDAC, amb TEA, amb diabetes o un munt de malalties que ara es troba.

00:10:28: Llavors sí que pots rebre una petita formació, però si tenim aquesta infermera escolar ens evitem tot això.

00:10:34: Ens pot ajudar a tirar endavant i ens pot ajudar integrar aquest infant dintre de l'escola.

00:10:41: No és aquell que està en un rocko, no és aquell què avui no pot sortir... Ens hem trobat en casos que, si no ve el teu pare o la teva mare, no et portem com que no et Portem?

00:10:51: Què vol dir això?

00:10:52: És que clar, si té una crisi o és que si té no sé què, o es que menja per un botó Gàstric o és que menja per un botó, hem de saber menjar pel botó i ja està.

00:11:04: O hem d'adonar una medicació de rescat.

00:11:07: Tot això s'habitaria amb una infermera escolar.

00:11:11: I no en una infermera escolar es diu llums de deu a onze.

00:11:15: Me invento l'hora!

00:11:18: Tota l'àmbit escolar, tot el horari... Perquè no sé quan tindré la crisi.

00:11:22: A millor ve de deu-onze jo la tinc a quarts d'una?

00:11:25: I l'informer escolar ha marxat a un altre centre.

00:11:27: No pot ser això, necessitem informer escolari al total horari del centre com més velladors i més informers escolars també més ben pagats posats a dia.

00:11:39: David, també hi ha dificultats en el món laboral?

00:11:43: Quines dificultades tenen les persones amb epilepsia a l'hora de trobar feina o de mantenir una feina?

00:11:49: Fins i tot amb una entrevista de treball han d'avisar sóc epileptic...

00:11:53: Obligat no estàs.

00:11:56: Perquè això ja està dins de la intimitat, la protecció de dades... No estàs obligat.

00:12:01: Jo com a David Sanova ho recomano dir-ho però també ens trobem i això és molt trist que fas totes les entrevistes, passes totes las fases i dius que jo tinc epilepsia i ja et trucarem o tens la teva primera crisi i llavors també ja comencen a veure si ja espanta Això també s'habitaria amb molta formació.

00:12:25: També és una cosa que omdia el Parlament, no?

00:12:28: S'ha de fer formació a centres de treball, s'ha d'anar a les escoles, els propis centres sanitaris... S'han de fer informació a tothom, explicar què és la pilèpsia..., què han de fer davant d'una crisi, netejar llenguatge això d'ataca pilèptic.

00:12:46: Tot això és que quan ho sento m'aposo nerviós... A mi no em defineix una malaltia i jo no sóc apil·lèptic, jo sóc el David.

00:12:53: I a part tinc apilepcia, per tant, jo tinc apilèpsia, no sóco apiléptic, vull dir canviar aquest vocabulari.

00:12:59: I aparta d'això és fer formació.

00:13:02: Quan tu vas a un centre de treball i els expliques què passa, què pot fer aquella persona, què no pot fer es tranquilitzen?

00:13:08: Per tant Si fem aquesta formació, i aquesta formación està a les xarxes que ho vam reivindicar.

00:13:16: I que estigués per tothom... I jo truco TV-III poncant un facatge, algun dia ho lograré!

00:13:21: Que la novel·la del migdia que acaben de fer ara com el si fos ahir sortís una persona amb epilepsia i parléssim bé de l'epilepcia Perquè moltes vegades estan parlant malament de la pilèpsia, fan que sortís puma per la boca i fan que es caigui terra.

00:13:37: I fan que no sé què Hollywood ha fet molt de mal.

00:13:39: Penseu que un setanta-cinq per cent de les pel·lícules o de la literatura... parla malament de la pilèpsia, estigmatitza a la pil·lèpsi.

00:13:47: Si tu normalitzes... Per això em fet una cançó, nosaltres, per això estem a punt d'aclarir un cor matratge, per tot això, per normalitzar perquè vegin que la gent amb la pilèsia podem fer moltes coses, el que fas és tranquil·litzar.

00:14:01: No calen la persona amb diabetes!

00:14:02: Tu li dius, tinc diabetes i dius que no és cap problema.

00:14:05: Mentre tinguis controlat el sucre o tinguís aquell aparató aquí que es posen... I amb el mòbil els diuen, cap problema?

00:14:12: O tinc migranya, cap problemes?

00:14:14: Doncs les persones amb migrany fallen més a la feina que una persona amb epilepsia.

00:14:17: I això ho diuen les estadístiques.

00:14:20: Això és el que estem intentant formar quan fem jornades de recerca de feina per gent amb discapacitat.

00:14:27: David Sanoja, president de l'Associació, si jo puc tu també, a Pilup..., Gràcies per acompanyar-nos, un com més aquí al Carremajó.

00:14:35: Felicitats per la feina que feu... Per, com dius tu, normalitzar l'apilèpsia.

00:14:40: Una fort abraçada!

00:14:42: Gràcies i esperem que d'aquí poc pugui dir que tots els decrets que van posar, que ens són uns quants, han tirat endavant.

00:14:49: Ai, els polítics!

00:14:51: Abraçada

00:14:52: David!